domingo, 28 de octubre de 2012

¿CONOCES LA COPROLALIA?


Me gustaría ser sincera con vosotros, una de las primeras cosas que sentí cuando me dijeron que mi hijo tenía Síndrome de Tourette fue confusión. Había algo que no podía entender (luego llegaron muchas mas cosas) y es que mi hijo no decía palabrotas, entonces ¿Cómo era posible que tuviese Tourette? Sé que muchos me entendéis perfectamente pero para los que no, me explicaré un poco mejor.

 

Yo creía saber lo que era el Síndrome de Tourette, de hecho creía que era algo que todo el mundo conocía. Estaba equivocada en ambas cosas ya que hoy sé que muy pocas personas conocen lo que realmente es el S.T. y yo entonces me encontraba entre ellas.

Aquello que yo simplemente definía como “decir palabrotas” es la Coprolalia y estaba convencida de que era el único síntoma del S.T. Pues bien a día de hoy puedo decir que se algo mas sobre el Tourette y me gustaría compartir con vosotros algo de lo que he aprendido sobre la Coprolalia.

 

Me dí cuenta de lo equivocada que estaba cuando mi neuróloga me aclaró que en realidad la coprolalia se manifiesta en el 10-15% de las personas con Síndrome de Tourette, siendo esta proporción incluso mas baja en los niños.

Está dentro de los conocidos Tics Fónicos Complejos y consiste en decir obscenidades o palabrotas de forma involuntaria e inadecuada. Hay que diferenciarlo del empleo de lenguaje obsceno en un contexto social, puesto que la persona pronuncia las palabras contra su voluntad y suele intentar ocultarlo, por ejemplo tosiendo.

 

Podemos leer su definición y creer que con esto ya lo hemos comprendido, pero si ninguno de nosotros o de nuestros familiares o personas cercanas padecen este síntoma creo que lo máximo que podemos hacer es intentar imaginar como puede ser.

Intentemos ponernos en su lugar, viajar tranquilamente en el autobús, asistir a las clases de la universidad o del instituto o incluso cenar fuera con tu pareja o en una primera cita, y que de nuestros labios salga una palabra no solo de manera involuntaria sino con un significado digamos no correcto socialmente. Pensemos que mientras estamos tomando apuntes en clase de química o compartiendo una pizza con nuestr@ acompañante, decimos claramente y sin que tenga nada que ver con nuestra conversación o situación actual, la palabra “puta”. ¿Qué pensarían entonces nuestro profesor, compañero de clase, la amable señora que está sentada delante en el autobús o nuestra pareja? ¿Y si ocurriera una segunda o tercera vez? No sería agradable y tal vez en una o dos de esas situaciones podamos dar una explicación pero no en las otras y tendríamos que aguantar castigos, miradas reprobatorias o esquivas y sin duda pasaríamos un mal rato. Yo personalmente estoy casi segura de que me sentiría frustrada e incluso avergonzada. Pues bien, ahora intentemos imaginar que cada vez que salgamos de casa para coger el autobús, para ir a clase, a una de nuestras futuras citas o entrevistas de trabajo, sepamos que esta situación puede repetirse casi con total seguridad. ¿Cómo nos sentiríamos entonces?

 

Cuando hablamos de Coprolalia, no solo estamos hablando de un tic, ni de una palabrota, estamos hablando de mucho más.

 

Desde AFESTTA trabajamos para dar a conocer el Síndrome de Tourette e intentar así allanar un poco el camino de todos los que día a día han de convivir con él.

domingo, 14 de octubre de 2012

¿HABLAMOS DE LOS TICS?


Antes de nada quiero aclarar que parte de la información que vais a leer en esta entrada se ha sacado de un gran estudio sobre el Tourette realizado por Josep Artigas-Pallarés, Ester Ventura Mallafré y Cristina Carmona Fernandez, que muy amablemente me enviaron desde la “Fundació Síndrome Tourette” de Barcelona y del libro “El síndrome de Tourette” de Mary Robertson y Andrea Cavanna, editado por Alianza editorial. Yo solamente me he limitado a leer y resumir algunos fragmentos para poder entender mejor y ayudar de esta manera a que otros entiendan que es el Síndrome de Tourette y en este caso en concreto que son los tics.

 

Los tics son movimientos o vocalizaciones involuntarios (aunque se pueden reprimir durante varios minutos), no propositivos, generalmente bruscos, repetitivos, no rítmicos y estereotipados que afectan a un grupo de músculos. Hay que diferenciar los tics en dos grupos, tics simples y tics complejos (al final de la entrada podeís leer una sencilla tabla en la que se nombran y diferencian alguno de ellos)

Algo que cabe destacar es que ciertos tics pueden ser inapreciables para un observador como por ejemplo una contracción abdominal y que algunos de ellos persisten durante el sueño.

 

El tic puede ir precedido de una sensación de picor, comezón o pinchazo en la zona donde se va a desencadenar, algunas personas lo identifican claramente, siendo también posible que el tic se limite a dicha sensación (tics sensoriales)

 

Los tics suelen agravarse en situaciones de excitación o ansiedad y pueden atenuarse durante actividades que requieran de gran concentración.

Algunas sensaciones físicas, pueden actuar como desencadenantes o potenciador de tics, por ejemplo, usar una camisa que apriete el cuello o llevar el pelo largo cayendo sobre la cara.

 

El tic puede controlarse voluntariamente aunque de forma limitada. Por este motivo algunas personas con S.T. lo llegan a controlar casi totalmente en situaciones socialmente comprometidas, pero pasado este momento los tics se liberan de modo desenfrenado. Algunas personas además sufren un notable aumento de tensión al reprimirlos.

 

El inicio de los tics puede ser muy precoz, antes de los 2 años aunque lo mas común es que aparezcan alrededor de los 5 años, con tendencia a incrementarse en los años siguientes a su inicio.

 

El curso típico es ondulante, periodos de gran exacerbación, que suelen coincidir, aunque no siempre, con épocas de mayor ansiedad  o estrés, con periodos asintomáticos.

 

La mayoría de los pacientes presentan la máxima gravedad de los tics durante los primeros años de adolescencia y suelen ir mejorando al avanzar hacia la fase más tardía de esta o al comienzo de la edad adulta.

 

TICS MOTORES SIMPLES

Parpadeos, guiños, muecas faciales, contracciones nasales, movimientos de la boca, movimientos de los ojos, elevación de los hombros, contracciones de las extremidades, movimientos cefálico…

TICS MOTORES COMPLEJOS

Tocar objetos, tocar personas, dar un paso atrás, dar un saltito, volver a caminar los pasos, tocarse a si mismo, contorsiones, olfatear, extensión simultanea de brazos y piernas, movimientos obscenos (copropraxia), repetir el movimiento observado en otra persona (ecopraxia)…

TICS FONICOS SIMPLES

Carraspeo, tos, inspiración nasal, sonido gutural, ladrido, resoplido, grito, gruñido, aullido, chasquido…

TICS FONICOS COMPLEJOS

Repetir la última palabra o frase pronunciada por otra persona (ecolalia), repetir una misma palabra o frase reiteradamente (palilalia), pronunciar bruscamente palabras obscenas (coprolalia), pronunciar frases o palabras fuera de contexto, cambios en el acento, amaneramiento en el lenguaje…

sábado, 13 de octubre de 2012

¿QUIENES SOMOS?


AFESTTA, Asociación de Familias de Euskadi de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, es una asociación sin animo de lucro creada por tres familias de afectados de Euskadi que ante la necesidad de tener un punto de información, asesoramiento y ayuda a los afectados y sus familiares se unieron en Enero del 2012.
Uno de sus principales objetivos es el de dar apoyo y comprensión ante una enfermedad poco conocida que carece de tratamiento específico y que provoca gran angustia.
 
Estamos dando los primeros pasos con ilusión, divulgando el S.T. y trabajando para poder llevar a cabo nuestros proyectos.
 
Si deseas recibir información o necesitas ayuda no dudes en contactar con nosotros.

PRESIDENTA: ELI AGIRRETXE
VICEPRESIDENTA: AMAYA ALVAREZ
SECRETARIO: GUILLERMO CANNAS
TESORERO: ESTANIS MENDEZ
 
C/Emeterio Arrese Nº2
Tolosa
 

¿QUE ES EL SINDROME DE TOURETTE?


El Síndrome de Tourette es un trastorno neurológico caracterizado por los llamados tics simples como movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales y tics complejos, tales como la coprolalia (repetición de palabras obscenas), olfatear, gritar, tocar objetos o personas…

El Síndrome de Tourette no es degenerativo ni afecta a la inteligencia.

En la mayoría de los casos va asociado a otras patologías como el Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDHA), trastorno obsesivo compulsivo (TOC), trastornos de comportamiento, depresión, ansiedad…

Se desconoce la causa de esta enfermedad, aunque se ha podido observar una relación genética y que afecta más frecuentemente a hombres que ha mujeres.

El Síndrome de Tourette es crónico siendo lo más común que aparezca alrededor de los 5 años con remisiones y exacerbaciones teniendo una de sus etapas más difíciles en los años que comprende el periodo de la adolescencia, tras la cual muchos casos pueden mejorar.

El Síndrome de Tourette está recogido dentro de las llamadas enfermedades raras, FEDER (Federación española de enfermedades raras) lo que significa que es una enfermedad que tiene una baja incidencia en la población, concretamente que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes por lo que la necesidad de darla a conocer es imprescindible para que tanto las personas que la padecen como sus familiares y personas cercanas puedan hacer una vida completamente normal.